Além de casal, Ruba e Saquib também são primos, já perderam 3 filhos, e ela sofreu 6 abortos nos últimos anos.
Ruba Bibi e Saqib Mehmood, são primos e se casaram há 11 anos. Mas os dois carregam uma doença incurável que faz com que eles os seus filhos tenham um grande risco de morte ainda na infância.
O casal já perdeu 3 filhos, e ela teve 6 abortos espontâneos nos últimos anos. Agora Ruba quer tentar a fertilização In Vitro, para selecionar um embrião saudável.
Já o marido Saqib, prefere manter a fé em ‘Ala’. Alguns dos parentes dizem que os dois deveriam se separar para poder ter filhos com outras pessoas que não sejam da mesma família.
Ruba não desejava casar cedo. Sonhava em cursar faculdade, mas o casamento com o primo foi arranjado pelos pais no Paquistão.
Ruba nasceu e foi criada em Bradford, na Inglaterra, e só esteve no Paquistão duas vezes antes de seu casamento, as duas quando era criança.
Ela conta que com 17 anos, não lembrava do primo com quem se casaria, e não fazia ideia de como ele era.
“Eu estava muito nervosa porque não o conhecia de verdade”, lembra ela.
“Eu era muito tímida, não conseguia falar muito e nunca havia me interessado por rapazes ou algo do tipo. Fiquei em pânico e implorei aos meus pais que adiassem as coisas para eu conseguir terminar a escola, mas eles não podiam.”
Depois de três meses casada ela engravidou, e voltou a Inglaterra, assustada porém feliz.
Quando o primeiro filho do casal nasceu, Saqib estava no Paquistão e ela ligou da Inglaterra contando do nascimento de Hassan. Ela falou que o bebê parecia normal, apesar de dormir muito e ter dificuldade de se alimentar.
“Eu simplesmente achava que fosse normal”, diz Ruba.
Quando ela levou o filho para exames a médica constatou que ele tinha o quadril rígido:
“Ela disse que ia encaminhá-lo (a um especialista), mas eu pensei que não fosse nada grave. Eles fizeram alguns exames e me avisaram por telefone para ir à enfermaria infantil pegar os resultados”, diz Ruba.
“Quando eu entrei, a médica disse que tinha uma notícia muito ruim para me dar. Ele tinha uma doença muito rara. Foi difícil ouvir aquilo e eu simplesmente comecei a chorar. Voltei para casa e liguei para o meu marido no Paquistão. Ele tentou me acalmar. Me disse que todo mundo atravessa problemas e que passaríamos por aquilo juntos.”
Ruba não fazia ideia de que tanto ela quanto o seu primo carregavam o gene recessivo da doença de I-cell – também chamada de Mucolipidose tipo II – uma condição hereditária rara que impede a criança de crescer e se desenvolver adequadamente.
Saqib recebeu um visto para morar no Reino Unido sete meses depois e pode pela primeira vez segurar o filho no colo.
“Ele disse que Hassan parecia um bebê normal. Ele não estava sentado ou engatinhando, mas meu marido dizia que algumas crianças eram assim mesmo, se desenvolviam mais lentamente”, diz Ruba.
Mas ela disse que percebia que ele era diferente e que além de se desenvolver muito devagar, tinha a cabeça maior que o normal.
Em 2010 eles tiveram a segunda filha, Alishbah, e exames contataram imediatamente que ela tinha a doença, ela morreu com 3 anos, um anos depois do irmão mais velho também ter falecido.
Ruba consultou o mufti Zubair Butt, o clérigo muçulmano do Leeds Teaching Hospital, na Inglaterra, antes de engravidar novamente, para saber qual a posição de sua religião com relação aos exames que faria.
“Se existe uma doença que vai matar a criança de qualquer maneira, ou mesmo que não a mate logo, mas que seja uma doença debilitante, há razão suficiente para interromper (a gravidez) antes que a alma entre no corpo, tomando por base os ditos do profeta”, disse o religioso.
Em 2015 ela engravidou novamente e decidiu que não faria aborto mesmo que se confirmada a doença.
“Eu queria que eles tratassem como uma gravidez normal. Eu não queria que eles colocassem dúvidas na minha cabeça. Eu não ia fazer um aborto, então, queria aproveitar a gravidez”, diz ela.
“Eu dizia ao meu marido que havia a chance de esse bebê também estar doente, mas ele falava que estava ‘tudo bem’. Eu acho que eu tinha muita dúvida sobre isso – eu sabia que as chances eram as mesmas que as das outras duas.”
Inara, a terceira filha, também nasceu com a doença de I-cell.
“Eu estava muito feliz por ter tido um bebê, mas quando a vimos, meio que já sabíamos”, diz Ruba. “Eu fiquei triste e abalada por termos passado por toda a gestação e nós realmente queríamos um bebê saudável. Eu não sabia por quanta dor ela passaria – mas meu marido estava feliz. Ele disse: ‘Apenas seja grata’.”
A criança morreu aos dois anos de idade.
“Os médicos fizeram todos os esforços para mantê-la viva. Eu tive esperança, mas podia ver que ela estava sofrendo. Ela permaneceu sedada até morrer. Eu a segurei nos braços a maior parte do tempo. Depois, me deitei ao lado dela. Meu marido se deu conta de que ela estava dando os últimos suspiros.”
Ela também falou da dor de sofrer os 6 abortos, um deles, dias depois de perder Inara.
“Eu nem sabia que estava grávida na época e abortei depois do funeral”, diz.
Ela disse que só depois de ter perdido a terceira filha, ela aceitou o fato
que existia relação entre o casamento com o primo e o infortúnio dos filhos.
“Meu marido ainda não acredita”, diz.
“Eu acredito agora porque aconteceu três vezes, então, deve haver algum fundo de verdade no que dizem. Deve ser verdade.”
A revista científica Lancet, publicou em 2013 um estudo que dizia que 63% das mães paquistanesas analisadas eram casadas com primos e tinham risco dobrado de ter um bebê com anomalia congênita.
Ela conta que muitos parentes queriam que eles se separassem, e casassem de novo com pessoas não da mesma família.
“Nós dois dissemos não”, diz Ruba.
“Meu marido diz: ‘Se Deus vai me dar filhos, ele pode me dar filhos gerados por você. Ele me deu filhos seus e pode me dar filhos saudáveis. Se estiver escrito, está escrito para você. Eu não vou me casar de novo e nem você pode se casar de novo, nós dois vamos tentar juntos.”
“Nossos parentes queriam que nos separássemos pelas crianças, para que eu pudesse ter filhos saudáveis com outra pessoa e ele também. Mas e se eu tiver filhos saudáveis com alguém e eles não me fizerem sentir como ele me faz sentir? Eu posso ter filhos, mas não um casamento feliz. Pode não ser um casamento bom, e eu não quero trazer as crianças ao mundo sozinha, sem ter o pai conosco. Eu ouvi falar de pessoas fazendo isso, mas não é para a gente.”
Para que os dois possam ter filhos saudáveis outra opção seria a fertilização in vitro, que permitiria que os médicos escolhessem embriões saudáveis.
Saqib é não está entusiasmado com a ideia, diz ela.
“Ele só diz que tudo o que Alá vai nos dar é o que está escrito para ser – se estamos destinados a ter um filho assim, então podemos tê-lo em qualquer circunstância”, diz ela.
As experiências do casal levaram outras pessoas da família, incluindo o irmão de Ruba, a rejeitar o casamento entre primos.
“Nós nunca pensamos sobre os riscos – até o nascimento dos meus filhos nunca pensamos que fosse errado casar com alguém da família, mas por causa do que eu passei meus parentes pensam duas vezes antes de firmar esse tipo de união”, diz Ruba.
“Dez anos atrás eu simplesmente aceitei o que meus pais disseram, mas agora nossos primos tiveram escolha e estão dizendo não a isso. Nossa geração mais jovem está tendo essa chance, de fazer uma opção, e se eles não gostarem, eles podem falar a respeito.”
Ruba diz que consegue se manter firme por causa da religião.
“Deus só nos dá o fardo que conseguimos suportar “, diz Ruba.
“Nesta vida eu sou a pessoa mais azarada que existe, mas na próxima vida eu serei a mais sortuda porque elas eram crianças inocentes. E essas crianças te ajudarão na próxima vida, porque você estará com elas.”
