Morre bebê com doença rara que motivou campanha para compra de remédio mais caro do mundo

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A família lutou mas infelizmente, a triste notícia de que a bebê não resistiu a uma doença rara, diagnosticada como Atrofia Muscular Espinhal (AME), não resistiu e faleceu no último sábado (26/9).

Os pais de Aysha Goerigk entraram em ação, juntamente com a família e amigos, para fazer uma grande campanha na internet, a fim de conseguir obter recursos para tratar a menina, que dependia do remédio mais caro do mundo para sobreviver.

A mobilização na internet foi grande para importar o medicamento e a bebê fazer o tratamento, mas o triste comunicado da morte da bebê, foi feito no Instagram, em que dizia: 

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“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”.

“Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso”, pediu a família.

A doença rara foi descoberta, porque a bebê Aisha já estava com um mês, mas não ganhava peso, preocupada, a mãe consultou o médico pediatra para saber o que estava acontecendo com a filha, foi assim que a doença foi descoberta, em seguida,após o diagnóstico, Aisha foi internada.

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“Hoje a minha casa é aqui no hospital. Eu estou do lado dela o tempo todo, não fico triste por estar no hospital com ela. A minha prioridade é ficar com ela 24 horas por dia”, disse a mãe ao ser entrevistada pela  EPTV no início do mês.

“Basicamente, a ideia é a seguinte: você utiliza um vírus e, no lugar do material genético daquele vírus, você coloca o material genético que a criança não consegue produzir. 

Então você usa o vírus como se fosse um transportador para levar o material genético para diferentes células e tecidos no corpo da criança”, explicou Marcondes França, neurologista da Unicamp, ao portal G1.

 Créditos: https://istoe.com.br/morre-bebe-com-doenca-rara-que-motivou-campanha-para-compra-de-remedio-mais-caro-do-mundo/

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Written by SIlvia Jornalista

Professora Silvia, dou aulas no periodo vespertino e escrevo noticias nos sites da rede Maetips. Mãe de dois meninos, Lucas e Renato de 6 e 12 anos. Sejam muito bem vindos.

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